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Kurz möchte ich mein Handicap und meine Einschränkungen erklären. Es soll aber kein medizinischer Fachbericht werden, sondern nur kurz zeigen, wo meine Hauptschwächen liegen.

Im zarten Alter von 47 Jahren wurde bei mir festgestellt, dass ich einen genetischen, also angeboren Defekt habe und dieser führt zum Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Das ist eine seltene Bindegewebserkrankung, die den gesamten Körper betreffen kann, also Muskeln, Sehnen, Bänder, Gefäße, Organe und auch die Haut. Durch diesen Defekt fehlt dem Bindegewebe Festigkeit, was dazu führt, dass es im Körper zu Überdehnbarkeit und Instabilitäten kommt. Diese Erkrankung ist vererbbar und nicht heilbar.

Auffälligkeiten gab es schon in der Kindheit, z.B. hatte ich ständig blaue Flecken, häufig Verstauchungen und Bänderdehnungen an den Sprunggelenken, auch hatte ich ständig Schmerzen in den Knien. Aber erst als ich die vierzig überschritten hatte, wurden die Probleme und Schmerzen richtig massiv, was letztendlich zur Erwerbsminderungsrente führte. Mittlerweile benötige ich einen
Elektrorollstuhl zur Unterstützung, da noch Restgehfähigkeit vorhanden ist.

Meine Einschränkungen sehen so aus, dass ich im gesamten Körper instabil bin, d.h. durch zulange und zu weiche Sehnen und Bänder sind meine Gelenke im gesamten Körper überbeweglich/hypermobil. Dies wiederum bedeutet, der Körper muss deutlich mehr Kraft (lt. Spezialistin ca. zehnmal so viel wie ein gesunder Körper) aufbringen, um das ganze Gerüst zusammenzuhalten. Das hat zur Folge, dass ich schnell erschöpft bin und mich nicht lange auf den Beinen halten kann. Deshalb bin ich sehr froh, durch die Hilfsmittel, die uns heute zur Verfügung stehen, wieder mobil zu sein und das Glück zu haben, mit unserer Smilla durch die Lande ziehen zu können.

Um die Überbeweglichkeit und die instabilen Gelenke auszugleichen, haben sich in den vergangenen Jahren einige Bandagen und Orthesen angesammelt.

Dazu gehören die Aspen Vista Halskrause, diese stützt die Halswirbelsäule. Wie bei allen Gelenkstützen ist es auch hierbei so, dass man sie nur zeitweise benutzen sollte, damit sich die Muskulatur nicht zurückbildet, was für noch mehr Probleme und Schmerzen sorgen würde.

Da auch die Wirbelsäule sehr instabil ist , ist es hilfreich, zwischendurch einen Geradehalter zu tragen, so nennt sich die Stütze für die Brustwirbelsäule. Außerdem hilft diese auch, die Schultern in einer stabilen Position zu halten.

Für den unteren Rücken habe ich vor einigen Jahren, als ich noch gut laufen konnte, eine Lendenwirbelsäulenbandage bekommen. Sie hat mir geholfen, aus dem unteren Rücken nicht nach vorne zu kippen.
 

An den Ellenbogen leide ich durch die Instabilität oft an einem Tennisarm- und Golferarm-Syndrom und dafür trage ich zeitweise diese Stützbandagen.

Sehr stark überbeweglich sind auch die Daumengelenke, besonders an der rechten Hand. Das führt dazu, dass ich manchmal noch nicht einmal ein Glas Wasser halten kann. Zur Stabilisierung hilft hier diese Daumenstütze.

Meine Knie sing richtig wackelig. Damit meine ich, dass sie nicht nur nach hinten überstrecken, sondern auch seitlich wegknicken. Die Knie-Orthese hält das rechte Bein gerade. Für das linke Knie reicht eine Bandage mit seitlicher Verstärkung.

Die Aircast Airgo Schienen stützen die Sprunggelenke und schützen vor Umknicken.

Leider ist es mit einer seltenen Erkrankung nicht so einfach. Nur sehr wenige Ärzte kennen das Ehlers-Danlos-Syndrom. Meistens ist es so, dass der Arzt davon im Studium gehört hat, er sich damit aber nicht auskennt. Medizinstudenten lernen nämlich im ersten Semester folgenden Spruch: „Wenn du Hufgetrappel hörst, sind es wahrscheinlich Pferde, keine Zebras. Damit ist gemeint, dass die Ärzte zuerst an das Naheliegende denken sollten und nicht an etwas Exotisches. Und deshalb ist das Zebra auch das Symbol für seltene Erkrankungen.

Meist dauert es einige Jahre, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird und häufig ist es so, dass die Patienten selbst den Arzt darauf hinweisen. Das war auch in meinem Fall so.
Mein damaliger behandelnder Orthopäde stellte die Diagnose sekundäre Fibromyalgie, und das deshalb, weil ich von einer starken Erschöpfung sprach. Da ich vom Arzt kaum Erklärungen dazu bekam, schaute ich im Internet nach und stolperte von einer Seite zur nächsten. Zum Thema Fibromyalgie las ich auch von Hypermobilität und darüber kam ich dann zum Ehlers-Danlos-Syndrom.

An dieser Stelle möchte ich Karina Sturm danken. Sie ist selbst EDS-Betroffene und schreibt auf ihrer Homepage sehr ausführlich und umfangreich darüber. Bei meiner Internetrecherche kam ich irgendwann zufällig auf ihre Seite und dann war schnell klar, was mit mir los war.

Ebenfalls danken möchte ich dem Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V., im Besonderen Barbara Kleffmann (1. Vorsitzende). Hier bekam ich Hilfe und Unterstützung, zum einen um die Krankheit zu verstehen, zum anderen um den Weg zu finden, mit der Erkrankung umzugehen. Aber auch der Kontakt zu anderen Betroffenen bei Vereinstreffen und Tagungen ist so ungemein hilfreich. Man fühlt sich endlich einmal verstanden und muss sich nicht ständig erklären. Denn nur wer selbst betroffen ist, kann wirklich verstehen, wie man sich fühlt und wie es einem mit den speziellen Symptomen geht. Von 2018 bis 2020 war ich als Kassenwart des Vereins tätig. Aus gesundheitlichen Gründen musste ich leider das Amt niederlegen. Wir alle versuchen gemeinsam über diese Erkrankung aufzuklären, Betroffene und deren Familien zu unterstützen und für mehr Verständnis auch bei den Medizinern zu sorgen. Hier kannst du mehr über den Verein erfahren.